Kaarsjes

Kaarsjes

Elke avond vertel ik onze zoon hoeveel ik van hem houd en hoe blij ik ben dat hij in ons leven kwam. Dat hij Mark en mij als ouders koos en Sterre als grote zus, met wie hij zo verbonden is. 

Maar deze avond, de laatste waarop hij zes jaar zou zijn, koesterde ik hem nóg meer dan normaal. Ik bleef fluisteren hoe dankbaar ik ben dat hij ons gezin compleet maakte. 

Mijn, onze zoon. Een heerlijke groep 3’er en ons enige kind met wie het leven ‘normaal’ en vanzelf verloopt. Wat genoot ik er de afgelopen twee jaar van om met hem naar zwemles te gaan en wat geniet ik er nu van om hem wekelijks naar dans- en zangles en voetbal te brengen. Zijn lijf kent geen beperkingen, hij kan elke beweging maken die hij wil; hoe eenvoudig kan het leven zijn?

Steeds meer neemt Sietse op een natuurlijke manier zijn ruimte in binnen ons gezin en dat mag – en moet – ook. Mark, Sterre en ik maken maar al te graag (meer) plaats voor onze jongen.

Vaak ervaar ik het zo dat ons leven intenser is door wat wij met Sterre hebben meegemaakt en op een bepaalde manier nog dagelijks meemaken. Daarom koester ik mijn zoon zo bewust. De dag na deze mooie avond blaast hij – flink verkouden, maar oh zo vrolijk – zeven kaarsjes uit. 

Kippenvel

Kippenvel

Wat een fijn gesprek was dit. Ik druk onze telefoon uit en tril er nog van na. Kippenvel all over the place

Al minstens twee, drie jaar (ik ben de tel een beetje kwijtgeraakt) doe ik research naar een veelbelovende nieuwe therapie voor Sterre. Ik heb erover gelezen: van de lastigst te begrijpen (uiteraard Engelstalige) wetenschappelijke publicaties tot een aantal schaarse, emotionele ervaringsverhalen van patiënten of hun ouders. Ik heb erover gemaild: met gerenommeerde (buitenlandse) artsen tot schimmige, wellicht niet al te betrouwbare privéklinieken. Ik heb er ook eerder over gebeld: met deskundigen en ook eens ‘s avonds laat met een Amerikaanse moeder aan de andere kant van de oceaan, voor wie het vroeg in de ochtend was, en wier dochter baat had bij deze behandeling. En ik heb er filmpjes over gekeken. 

Wijzer werd ik zeker, maar tot een concrete behandelmogelijkheid voor Sterre kwam het nog niet. Tot gisteren.
Ik wijdde weer een aantal uur aan mijn zoektocht en belde met een arts, die me vertelde over een nieuwe fase van een wetenschappelijk onderzoek, waar kinderen zoals Sterre aan mee mogen doen. Kort gezegd: gister kwam ik een stap dichter bij daadwerkelijke behandeling voor Sterre.

Ik wist dat deze dag zou komen. Net zoals de dag dat Sterre hier motorisch door vooruit zal gaan, waardoor de kloof tussen haar lichaam en geest opnieuw minder groot wordt. We zijn nu weer wat verder. Een glimlach en het kippenvel staan nog steeds op mijn gezicht en lijf. 

Elro

Elro Zeven jaar geleden maakte Sterre voor het eerst kennis met een elro: vaktaal voor een elektrische rolstoel. Binnen Heliomare, waar ze toen op de peutergroep zat, mocht ze ermee oefenen.
Sterre had snel door hoe het apparaat werkte: gas geven kon met haar rechtervoet en ze stuurde door haar hoofd naar links en rechts te bewegen en zo de hoofdsteun ‘aan te klikken’.
Als driejarige reed Sterre een aantal keer door de gangen van Heliomare, racete eens expres tegen een prullenbak aan (lachen, gieren, brullen vond ze dat), maar daarna had ze geen interesse meer. Ze wilde andere dingen spelen.

De jaren hierna hoorden wij op gezette tijden van therapeuten dat het tijd werd om een elro voor Sterre aan te vragen, omdat dit haar zelfstandigheid zou vergroten. Maar Sterre wilde nog niet zelf rijden. 

Mark en ik trapten niet meer in de valkuil. Met een spraakcomputer begonnen we ooit (achteraf gezien) te vroeg, omdat het ‘moest’ van professionals. Sterre huilde al zodra het apparaat tevoorschijn kwam. Pas toen wij overstapten op oogbediening en Sterre zélf de voordelen zag, begon ze te typen voor haar leven. Inmiddels typt ze net zo snel als andere kinderen in groep 7 schrijven. 

In plaats van profs, volgden wij dus Sterre. We zeiden nee tegen een elro. Tot Sterre aangaf daar vanaf haar tiende verjaardag in te willen rijden. Toen vroegen we er meteen een aan. 

Gisteren werd-ie – na een aantal passingen de afgelopen maanden – geleverd. Sterre reed meteen naar haar kamer en terug, naar de keuken, naar buiten, naar het eind van de straat én naar de speeltuin.
“Vrij uniek, dit”, zei de leverancier. “Een kind dat dit laat zien, de tweede keer dat ze in deze stoel rijdt; heel bijzonder. Als hier een rijbewijs voor zou bestaan, had ik het nu al afgegeven.”

Sterre in een elro: onze wereld ziet er weer anders uit. Wat ben ik blij dat dit volledig háár initiatief is; zoals alles wat wij met en rondom Sterre ondernemen, trouwens. Daarom: wat wie ook zegt, volg vooral je hart én je eigen kind. 

Dromen

Dromen Mijn vriendin. Mijn schoonzus. Een vrouw uit het dorp.

Alledrie droomden ze over Sterre. Mijn vriendin laatst – naar eigen zeggen – een nacht lang, en dat was al de zoveelste keer. In haar droom luisterden wij samen hoe Sterre meerdere woorden achter elkaar uitsprak, heel helder, met een prachtige stem. Mijn vriendin kon het moeilijk verder uitleggen, maar de droom gaf haar een heel goed gevoel.

Mijn schoonzus vertelde over een droom waarop Sterre op de jaarlijkse dorpsmarkt stond. Stónd, inderdaad. “Sterre had besloten dat ze wilde staan en dus dééd ze dat”, aldus schoonzus.

De vrouw uit het dorp, dat is er niet zomaar een. Het is een bijzondere, sensitieve dame, zo iemand die méér voelt dan menigeen. “Al sinds haar geboorte droom ik regelmatig over Sterre”, zei zij een keer op straat tegen mij. “Telkens als het weer zover is, weet ik dat Sterre een nieuwe sprong heeft gemaakt.”

Ik kan er weinig aan toevoegen. Behalve: dromen zijn vast geen bedrog.

Kinderboek

Kinderboek

Ruim een jaar geleden kwam er iets op mijn werk-verlanglijstje bij: een kinderboek schrijven. Dat wilde ik graag. Over Sterre; hoe kon het ook anders. 

Ik wist dat het ervan zou komen, maar de precieze invulling zag ik nog niet voor me. Tot deze zomervakantie. Sterre, Sietse en ik waren in Duitsland op weg naar de bakker om verse croissants te halen voor het ontbijt. Ik duwde Sterres rolstoel de heuvel op en Sietse stepte voor ons uit. In een flits kwam alles bij me op: de insteek, een deel van de teksten en de vormgeving van het kinderboek. Over – hoe kon het inderdaad ook anders – allebéi mijn kinderen. En vooral ook: geschreven samen met hen.  

Tussen de croissants door vroeg ik even later Sterres en Sietses mening over dit idee. Sietse was een seconde stil, maar daarna dolenthousiast en Sterre wilde meteen achter haar computer om te beginnen met typen. Volgende week start ik zelf met schrijven. Ik kan niet wachten, zoveel zin heb ik erin!