Spreken is bijna het tegenovergestelde van schrijven. Als je spreekt, krijg je meteen een reactie terug van ‘het publiek’. Of dat nu verbaal is of door de houding of mimiek van je luisteraars, je ziet hoe jouw woorden aankomen. Terwijl je als je schrijft pas ná publicatie reacties krijgt. Het laatste vond ik lange tijd wel zo veilig…

Ik heb een haat-liefdeverhouding met spreken in het openbaar. Ooit begon ik ermee omdat een lezeres van Gefeliciteerd, het is een… gehandicapt kindje erom vroeg. Zij was juf op een Limburgse mytylschool, las mijn eerste boek over Sterre, was enorm geraakt en vond dat al haar collega’s mijn verhaal moesten horen. “Maar ik kan ze niet dwingen om jouw boek te lezen. Kun jij een lezing komen geven op onze studiedag?” vroeg zij.

Die eerste keer in het voor mij verre Limburg stikte ik van de zenuwen. Mijn verhaal en visie vertellen aan een klas vol leerkrachten en therapeuten uit het speciaal onderwijs; waar was ik aan begonnen? Maar de reacties na afloop gaven me vleugels. Een juf zei: “Ik werk al 25 jaar op deze school en ik heb nog nooit zo’n indrukwekkende en inspirerende lezing bijgewoond.” Toen was het hek van de dam. Ik besefte dat ik vaker ‘moest’ gaan spreken.

Gisteren ‘mocht’ ik weer. Op Sterres school, deze keer voor het eerst voor ouders. Over het thema: “Wat als je kind naar het speciaal onderwijs moet? Wat komt er op je af en hoe ga je daarmee om?” Helemaal relaxed ging ik er van tevoren nog niet in en dat zal misschien ook nooit zo worden. Maar het gevoel toen het voorbij was en ik zag dat er veel was losgemaakt: zo fijn…

Ook het sprekend delen van ons verhaal geeft herkenning, erkenning en dus troost. En hoewel ik diep vanbinnen een schrijver blijf, geldt voor mij nu toch soms een zelfbedacht nieuw gezegde: schrijven is zilver, spreken is goud.

‘Ik heb geen ziekte en ik heb ook geen cerebrale parese. Ik kan alleen wat minder.’
Dit typte Sterre laatst. En het maakte mij blíj.

Al jaren hang ik de theorie aan dat het belangrijk is om je niet te identificeren met een ziekte. Als je dat doet, haal je namelijk de collectieve, negatieve lading van ‘het verhaal’ rondom die ziekte op je schouders. Wat de statistieken zijn (waar jij dan niet onderuit zou kunnen komen), de beperkende overtuigingen die andere mensen erover hebben en het algemene gevoel dat je ‘zielig’ zou zijn als je überhaupt iets ‘hebt’. 

Cerebrale parese wordt ook nog eens omschreven als een handicap met een ‘blijvend karakter’. Zelfs dat kun je in twijfel trekken: alles is energie, en energie kan altijd in beweging komen of worden gebracht… Alles verandert voortdurend, zowel binnenin als buiten ons. Niets is eigenlijk blijvend, toch?

Natuurlijk heb ik Sterre de afgelopen jaren op mijn eigen manier meegegeven dat een andere kijk op de wereld ook voor een totaal andere uitkomst kan zorgen. En Sterre liet al vaker zien hoe zij dit zelf vertaalde. Op school mocht ze ooit deze zin afmaken: Wij hebben dit geloof… 
Christendom, Islam, Jodendom, zoiets werd er bedoeld. Maar Sterre typte: ‘Dat ik alles kan lirren.’
Prachtig…
Wij verwerpen de feiten niet, maar we nemen niet het hele negatieve verhaal over een situatie op onze nekken.

Zo mooi vond ik dus ook de bovenstaande uitspraak, die volledig uit Sterre zelf kwam. ‘Toevallig’ heb ik net het boek Hoeders van de aarde van Alberto Villoldo uit en daarin stond ook al zo’n rake zin. 
Het verleden hoeft ons heden niet van tevoren te bepalen.
Visies naar mijn hart.

Het duurt nog even, maar ik kijk nu al uit naar het nieuwe jaar. Dat heeft óók met mijn bedrijf(je) te maken. Ik heb namelijk volop nieuwe plannen…

Oorspronkelijk wilde ik een boek schrijven vol ‘helende verhalen’. Over ‘wonderbaarlijke’ genezingen die inspireren en een ander licht werpen op gangbare overtuigingen. Al jaren ligt er een lijstje met geschikte interviewkandidaten in mijn bureaula, waar ik regelmatig een nieuwe naam aan toevoeg. Maar… drie jaar geleden hield ik een afscheidsspeech op de begrafenis van mijn opa. Na afloop kreeg ik zóveel positieve reacties; de aanwezigen waren geraakt. En het was mijn broer die zei: “Jij moet gaan podcasten.”

Ik wist meteen dat hij gelijk had. Het radioproject dat ik ooit tijdens mijn vervolgopleiding deed, vond ik destijds te gek. En het leek me supergaaf om mijn helende verhalen niet alleen tot een boek te gaan bundelen, maar ze ook in de oorspronkelijke interviewvorm ‘aan te bieden’.
Kort gezegd: volgende week is het eindelijk zover en begin ik met een online podcasttraining, vooral om bij te leren over de laatste technische details. En volgend jaar begin ik met interviewen. Wordt vervolgd!

Nu eerst 2019 afronden. Eind deze maand mag ik een lezing geven voor ouders van Sterres school, over hoe het voelt als je kind naar het speciaal onderwijs gaat (lees: moet). Als kleuter kon Sterre niet naar de school in ons dorp, maar stapten wij samen met haar de nieuwe, onbekende wereld binnen van de speciale school. Een school verder weg, waar we nog niemand kenden. Gelukkig voelt dit nu als háár plek en dus ook als de onze. Maar over dit thema valt heel wat te vertellen…
Na deze lezing interview ik een aantal mensen voor een nieuwsbrief en dan is het tijd voor kerstvakantie. Om terug te blikken en vooral… om vooruit te kijken naar de nieuwe zon die in 2020 mag opkomen. Aan zin ontbreekt het mij niet!

Elke journalist weet het: schrijven is schrappen. Of het nou om een paar alinea’s gaat of om hele hoofdstukken, teksten worden bijna altijd beter van kritische redactierondes. En schrappen, dat was precies wat mij de afgelopen dagen te doen stond…

Vorige week schreef ik de grove versie van mijn eerste kinderboek af. Ik had alles verteld wat ik wilde benoemen: een heerlijk gevoel. En dus was het tijd om te redigeren.
Kill your darlings, leerde ik ooit bij Journalistiek. Zelfs de mooiste zinnen die je in eerste instantie tot de beste daarop volgende woorden brachten, kun je soms uiteindelijk beter schrappen. Zo killde ik er de afgelopen dagen op los. En ging de tekst voor mijn kinderboek van ruim 8000 naar een kleine 7000 woorden. Morgen stuur ik ‘m van mijn laptop naar een uitgeverij waar ik niet eerder mee samenwerkte. Eens kijken wat zij ervan vinden. Spannend!

Jaren geleden zei een revalidatiearts van Sterre iets opmerkelijks tegen mij.
“Dé oplossing voor cerebrale parese moet ooit van ouders van kinderen met cp komen, verwacht ik.”
Hoe luid en duidelijk hij zijn woorden ook uitsprak, ik was er stil van.

Later werd ik er boos om. Als je een ‘medisch probleem’ hebt, zoals hersenschade, wend je je tot ‘de dokter’. Je hoopt en verwacht dat hij of zij er iets aan kan doen, je verder helpt. En als dat nog niet binnen het bereik ligt van deze vakmensen, ga je er vanuit dat zij blijven zoeken. Net zolang tot ze een betere behandeling, een ‘oplossing’ vinden. Voor jou, maar ook voor henzelf. Artsen willen toch het allerliefst mensen beter maken?

Voor cerebrale parese had de revalidatiearts geen oplossing. Een paar uur per week fysio- en ergotherapie en logopedie om misschien een piepklein beetje vooruitgang te boeken, dat was de norm en dus het aanbod voor Sterre. Maar wij voelden dat er meer in zat en speurden zelf verder. Met resultaat: in het buitenland bleken ander soort, intensievere behandelingen mogelijk, waar Sterre door vooruitging.

Onze zoektocht duurt voort. En inmiddels begrijp ik beter waarom de woorden van de revalidatiearts hoogstwaarschijnlijk waarheid worden. Ouders hebben namelijk de grootste motivatie. Natuurlijk: artsen kunnen enorme passie hebben voor hun werk. Maar soms blijft het toch hun werk. Voor ouders gaat het om hun kind. En daar doe en laat je automatisch alles voor.

Hoezeer ik de revalidatiearts nu ook snap, toch blijven zijn woorden een beetje pijnlijk. Het zou zo fijn zijn als een professional ons op de hoogte bracht van de nieuwste, revolutionairste therapieën. Dan voelde de zoektocht in ieder geval wel wat minder eenzaam.